Pacientes reclaman acceso equitativo a unos ensayos clínicos que deben poner a la persona en el centro Infobae

La presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), Begoña Barragán, ha señalado que la investigación debe ser "para todos" y partir de la humanización, sin olvidar que detrás de cada ensayo hay una persona con unas circunstancias y unas necesidades para las que la ciencia y la innovación trabajan.

Así lo ha expresado este martes durante la XI edición del Foro Premios Afectivo Efectivo, que ha celebrado Johnson & Johnson, en colaboración con Cátedras en Red, bajo el lema "Modelo AE: Cuidamos desde la innovación". Esta iniciativa, con más de una década de trayectoria, pretende reforzar la humanización en la atención sanitaria, además de reconocer proyectos de innovación con este fin.

En el aspecto de la innovación la investigación juega un papel fundamental, como se ha puesto en valor a lo largo del encuentro. Pero Barragán ha enfatizado que "el fin de la investigación no tiene que ser investigar", sino "dar vida a los pacientes o, en muchos casos, mejorar esa calidad de vida". En este sentido, ha defendido que la "mejor" investigación es "la que llega a tiempo", "la que ayuda a más pacientes y salva vidas", "la que no se olvida de nadie" y "la que cambia vidas".

"Si alguien sabe de la enfermedad, somos las personas que la padecemos", ha aseverado Barragán para abogar por una participación más activa de los pacientes desde el diseño de los ensayos clínicos. "Creo que ahí se está perdiendo una oportunidad de hacer una mejor investigación por no contar con los pacientes", ha insistido.

Además, ha reclamado que la investigación no olvide a ningún paciente y no deje a nadie de lado, ya que todas las personas en algún momento serán pacientes. "Si hablamos de equidad, la equidad no tendría que ver con dónde vivimos, ni qué pensamos, ni cuál es nuestra raza, ni si me tengo que desplazar o no, ni si soy viejo o soy joven", ha detallado.

Barragán también ha criticado el concepto de sostenibilidad empleado para recortar en fármacos y retrasar el acceso a la innovación por parte de los pacientes, algo que ha tildado de "ahorro", pero no de sostenibilidad. "Si alguien está preocupado porque se pueda pagar y el sistema sanitario sea sostenible, somos los pacientes. Porque nos va la vida en ello", ha resaltado.

Por su parte, el vicepresidente de la Sociedad Española de Oncología Médica, Javier de Castro, ha señalado que España es uno de los países punteros en investigación, pero que para mantener esta posición y permitir que los pacientes accedan a la innovación antes de que esta llegue a la práctica clínica hay que seguir trabajando para tener unas instituciones sanitarias robustas, un personal muy cualificado y un grupo de pacientes que realmente quiera participar en los ensayos.

Asimismo, ha apuntado que la innovación también está cambiando y seguirá cambiando la investigación. Al hilo, ha comentado que el cambio también tiene que llagar a la autorización de fármacos para que la rapidez y agilidad que llegarán a los ensayos gracias a la inteligencia artificial y los diseños moleculares, entre otros, se traslade también a esta fase de aprobación de medicamentos.

MODELO AFECTIVO EFECTIVO

El modelo afectivo efectivo concebido por el doctor Albert J. Jovell, fallecido en 2013 y en cuyo legado se enmarca este foro, destaca precisamente un enfoque de atención sanitaria centrado en la persona, en el que además curar y cuidar se sitúan como dos acciones igual de importantes.

El director de la Cátedra de Innovación y Gestión Sanitaria de la Universidad Rey Juan Carlos y miembro de Cátedras en Red, Ángel Gil, ha añadido que no se trata solo de que el paciente esté en el centro de todo el modelo, sino dar más voz a los pacientes, e incluso a la población en general, y que se les escuche en todos y cada uno de los escenarios en los que ellos pueden opinar y participar.

"Yo creo que este modelo es una oportunidad para la política sanitaria. Realmente, apostar por un modelo afectivo efectivo juega un importante papel no solo en la efectividad, sino también en la eficiencia, y por eso creo que es una oportunidad muy importante para la política sanitaria", ha apuntado Gil.

Las comunidades autónomas han ido adoptando en los últimos años este modelo, poniendo cada vez más en valor la importancia de que sus profesionales sanitarios presten una atención humanizada y tomando en consideración a los pacientes y sus asociaciones como agentes de cambio.

El consejero de Salud del Gobierno de Cantabria, César Pascual, ha intervenido en la mesa inaugural del evento poniendo en valor esta visión de la atención y la innovación centrada en las personas. "En la gestión de recursos humanos sobran dos palabras, gestión y recursos, y nos debemos centrar en personas", ha compartido.

Además, ha señalado que "lo sensato" es aprender a innovar cuando hay tiempo para equivocarse y aprender, pero que generalmente se hace lo contrario, intentar innnovar cuando vienen crisis, cuando hay que buscar salidas.

"Debiéramos estar innovando en las épocas buenas para prepararnos y tener esa capacidad automatizada de innovar cuando llegue la crisis. Y para eso hay que formar a las personas. Por lo tanto, se trata de que las organizaciones sanitarias nos disciplinemos a las personas de una vez por todas y apostemos por organizaciones que piensen, que funcionen en horizontal, trabajando con las personas", ha detallado.

En este sentido, ha criticado las políticas cortoplacistas, que ha reconocido que "todos" desarrollan, pero que impiden la innovación real porque esta necesita tiempo. "Tener creatividad y tener ideas no es innovar (...) Antes, tenemos que tener muy claros los problemas que queremos solucionar. No se trata de estar sacando innovaciones, sino de saber exactamente qué problemas, qué retos tenemos por delante en los que hay que innovar", ha zanjado.